En el hogar de Manuel y Sandra cada logro se mide en miradas que hablan, en pasos de baile que expresan lo que las palabras no pueden y en pequeños triunfos que para otros serían simples, pero que para esta familia son monumentales. Juan Manuel Abello es su hijo de cinco años, que llegó a iluminar el mundo que vivían siendo un guerrero desde el primer día, nació prematuro, con bajo peso y su primera batalla fue en la incubadora, luchando por ganar gramos.
Los desafíos de un año lleno de cuidado amoroso y paciente se encontraron con un inexplicable retroceso en su salud, lo que encendió las alarmas. Poco tiempo después, donde se esperaban las primeras palabras y gritos del niño retumbando por la casa, solo se escuchaba un silencio que gritaba algo que no se entendía claramente.
El amor y el deseo poderoso de entender lo que le ocurría al pequeño Juan Manuel los llevó por un periplo por consultorios de fonoaudiología y neurología, que culminó con el diagnóstico de trastorno del espectro autista. “No salimos a buscar una cura, porque no es una enfermedad, salimos a encontrar las herramientas para apoyarlo, para entenderlo”, cuenta Manuel que esa búsqueda los transformó, de un hombre que trabaja en logística y una profesora dedicada a estudiantes incansables de psicología, neuropsicología y hasta genética.
Las terapias se volvieron parte de su rutina familiar, un camino retador de tres años que por cosas del destino, los trajo a tierras cafeteras y los orientó, como llevados de la mano de un ángel, al Programa Amoreser y el ecosistema de cuidado que representa el Plan de Atención al Discapacitado de Comfamiliar Risaralda, donde cada paso les ha enseñado que no están solos.
Juan Manuel es un niño sereno y observador. Su mundo interior, vasto, complejo y multicolor, se comunica a través de canales distintos a los convencionales. Está cursando actualmente el grado de transición en la Institución Educativa Boyacá y aunque es un poco introvertido, sus compañeros con una sensibilidad especial, le han ayudado poco a poco a conectar con otras experiencias. “A veces el miedo nos gana, ¿qué le va a pasar o si está bien?, que no habla, que no se pueda comunicar, pero ha sido un acople al colegio excelente”, comparte Sandra con su voz cargada de orgullo.
Dos fuerzas lo conectan profundamente con la vida: la música y el agua. Ponerle una canción es verlo transformarse en un trompo su cuerpo se mueve espontáneamente y expresa una alegría contagiosa que no necesita palabras.
El agua es su elemento sanador, para Juan Manuel es como una terapia, si se siente abrumado, sumerge sus manitas en ella y encuentra la calma. En las piscinas de la caja de compensación, disfruta de la natación y ya superó la etapa de iniciación a intermedio.
Para navegar en el mundo social, la imitación es su gran estrategia, ve a otros niños bailar y se lanza a la pista, los observa nadar y se anima a seguirlos. Este instinto incluso le ha ayudado a expandir su dieta, que era bastante selectiva, al ver a sus compañeros disfrutar de frutas y otros alimentos, lo que representa una victoria colosal para su salud.
Lejos de estar solos y confundidos en el proceso de cuidado de una persona discapacitada, la caja de compensación se ha convertido en mucho más que un programa de apoyo, es un ecosistema de esperanza. “Allí uno conoce a otras familias, otros niños con distintas condiciones. Te das cuenta que la discapacidad no es un mundo aparte; es parte de la diversidad humana”, cuenta Manuel que gracias a esta experiencia, está estudiando un técnico en cuidado de personas dependientes, un conocimiento que ve como un herencia de todo lo aprendido al lado de su hijo.
En su carrito BMW azul de juguete, Juan Manuel Abello lleva a todos sus animalitos de paseo por la casa y por un mundo multicolor que decifra día a día, con pequeñas victorias que son significativas, aprendiendo a jugar, a comer, a pintar. Siempre acompañado con la paciencia y el amor de su familia, en un entorno que los abraza todo el tiempo y que los acompaña de la mano, para transitar juntos un camino de posibilidades infinitas donde la discapacidad real es comprender la diferencia.
